血友病患者心理健康狀況分析
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摘要：目的研究綜合關懷對改善血友病患者心理健康狀況的效果。方法在2014年8月采用焦慮自評量表（self-ratinganxietyscale，SAS）、抑郁自評量表（self-ratingdepressionscale，SDS）和心理癥狀自評量表（self-reportinginventory，SCL-90）測量泰安市某三甲醫院登記注冊的血友病患者綜合關懷前后的心理健康狀況變化，包括SAS、SDS、SCL-90總分以及軀體化、強迫癥狀、人際關系敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執、精神病性的因子得分，并將測試得分與國內常模進行對比分析。計量資料采用t檢驗，P<0.05為有統計學意義。結果實施綜合關懷后患者的SAS、SDS和SCL-90總分及各因子測試得分[（44.95±10.88）、（48.17±13.67）、（159.91±48.75）、（1.59±0.51）、（2.04±0.65）、（1.88±0.64）、（1.89±0.72）、（1.70±0.61）、（1.77±0.69）、（1.51±0.58）、（1.70±0.66）、（1.70±0.57）分]與綜合關懷前測試得分[（54.84±10.49）、（53.70±12.34）、（180.63±45.47）、（1.93±0.44）、（2.14±0.63）、（2.01±0.65）、（2.02±0.75）、（2.03±0.50）、（2.02±0.61）、（1.92±0.46）、（1.95±0.59）、（1.91±0.54）分]相比明顯下降，但干預前后得分均明顯高于國內常模[（41.88±10.57）、（33.80±5.90）、（129.96±38.76）、（1.37±0.48）、（1.62±0.58）、（1.65±0.51）、（1.50±0.59）、（1.39±0.43）、（1.48±0.56）、（1.23±0.41）、（1.43±0.57）、（1.29±0.42）分]，對比差異均有統計學意義（均P<0.05）。結論血友病患者的心理健康狀況不佳，綜合關懷能夠顯著提高患者心理健康水平，但關懷工作應根據效果評價持續推行，不斷提高血友病患者的生存質量。
關鍵詞：血友病；心理健康；綜合關懷
血友病屬遺傳性出血性疾病，自幼發病，終身伴隨，就診患者中重型患者占多數，常因反復出血并發關節病變和關節畸形而影響患者生活自理能力，生活質量與正常人群相比明顯降低，患者極易產生焦慮、抑郁等情緒[1-2]。血友病綜合關懷是目前國內外最理想的血友病診療護理模式，能夠有效促進血友病的診斷和治療的依從性，明顯降低并發癥的發生率，顯著提高患者的生存質量，進而改善患者的心理健康狀況。本文通過對開展血友病綜合關懷工作前后患者心理健康狀況進行評估及對比發現，綜合關懷可有效提高血友病患者的心理健康狀況，現匯報如下。
1資料與方法
1.1一般資料
自2014年8月始采用便利抽樣的方法選取泰安市某三甲醫院登記在冊的血友病患者共106例，其中成人64例，對自愿參與本研究的54例血友病患者發放調查問卷測量其心理健康狀況，落實血友病綜合關懷措施1年后再次發放問卷，對患者的心理健康狀況進行調查和比較。
1.2方法
1.2.1研究工具應用臨床上常用的SAS、SDS和SCL-90進行血友病患者心理健康狀況的測量[3-5]。
1.2.2血友病綜合關懷干預內容及方法本文結合調查結果和臨床實際情況，2014年8月制定了血友病綜合關懷方案并組織落實，關懷措施落實。12個月中召開患者聯誼會并進行集體心理疏導2次，聯合心理科醫生給予個體心理咨詢和心理治療12例次。通過病歷管理和回訪給予個性化和多樣化的健康教育，指導患者學會出血的急救處理；開展凝血因子家庭注射的培訓，包括注射方法的掌握、凝血因子用量的計算、凝血因子的保存和配制、過敏癥狀的判斷和應急處理等48例次，讓治療更為及時有效；發放血友病診療護理手冊和健康教育知識材料。借助便捷的網絡，建立微信公眾號和微信群，積極推送血友病診療知識、健康教育及社會救助信息等相關內容。定期進行凝血因子檢測、抑制物篩查和輸血相關感染性疾病的監測；進行專業的關節功能評估及康復鍛煉；做好疼痛管理；提供最新的血友病治療進展信息；指導優生優育，避免生育血友病高危患兒加重患者的心理負擔；邀請外科醫生與麻醉師加入到血友病綜合關懷團隊的工作中來，開展多學科診療13例次，處理嚴重出血并下肢嚴重感染1例次，康復鍛煉17例次。同時促進家屬的全程參與、社會醫療保障和慈善機構的共同關注等。
1.3統計學處理
所有資料采用統計軟件SPSS19.0進行數據管理和統計分析。計量資料以x—±s表示，采用t檢驗，P<0.05為差異有統計學意義。
2結果
實施綜合關懷前54例血友病患者的SAS、SDS、SCL-90總分及軀體化、強迫癥狀、人際關系敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執、精神病性的因子得分明顯高于國內常模[6]，對比差異均有統計學意義（均P<0.05），其中以強迫癥狀、人際關系敏感、抑郁、焦慮、敵對及恐怖因子較為突出。實施綜合關懷后54例血友病患者的SAS、SDS、SCL-90總分及各因子得分均表現下降趨勢，其中SAS總均分低于50分，SCL-90各因子下降趨勢由高到低依次為恐怖、軀體化、焦慮、敵對、偏執、精神病性、抑郁、人際關系敏感、強迫，對比差異均有統計學意義（均P<0.05）。實施綜合關懷后54例血友病患者SAS、SDS、SCL-90總分及各因子得分與國內常模相比仍有差距，對比差異均有統計學意義（均P<0.05）。
3討論
3.1血友病患者的心理健康狀況
與正常人群相比，血友病患者的生活質量存在明顯差距，特別是在長期、反復的出血過程中患者及家屬極易產生焦慮、抑郁等心理反應[7]。劉穎華等[8]就曾報道了關于血友病患者出現情感障礙的病例。國外還有專家指出具有獨特病理特點的血友病性關節炎引發慢性持續性疼痛，易產生各種生理和心理健康問題，如軀體化、恐怖等消極心理[9]。疼痛無法耐受時應用止痛藥物，但止痛藥物對疾病又會產生不利的影響，加重出血的風險，患者對疼痛的消極對待和對止痛藥物的擔憂引發患者產生強迫、偏執的心理變化。因此反復出血不止和關節病變成為影響患者心理健康的重要因素，所以持續的心理健康狀況的關注和評估是至關重要的[10]。本文通過應用臨床上常用的SAS、SDS和SCL-90進行血友病患者心理健康狀況的首次測量發現，54例血友病患者的SAS、SDS、SCL-90總分及軀體化、強迫癥狀、人際關系敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執、精神病性的因子得分分別高于國內常模。
3.2實施血友病綜合關懷對血友病患者心理健康狀況的影響
3.2.1血友病綜合關懷是防治血友病最理想的模式血友病綜合關懷是以血友病專業醫生和護士為主導，包括血液科、實驗室、理療科、心理科、影像科、遺傳科、兒科、骨科、口腔科等醫護人員及社會工作者及政府相關部門組成的多學科綜合關懷團隊，負責血友病患者的病例登記和管理、家系調查、預防、診斷、治療、護理、康復、健康教育、培訓、心理疏導、隨訪及社會救助等，使患者得到全面的、有益的專業治療與指導，最大程度地減少出血和并發癥，降低醫療費用，以期達到正常人群的生活狀態[11]。作為一種有效的血友病診療管理模式，血友病綜合關懷模式逐步被全球多個國家所采用。血友病的綜合關懷不僅包括出血的治療和預防，還包括對于治療過程中出現的其他并發癥的處理，并且更加關注患者身體、社會適應能力和心理的健康，讓患者更易進入良好的學習、工作和生活狀態。多樣化的綜合關懷措施既確保了患者關節出血的治療和預防，有效降低了關節病變的發生，促進了關節功能的回復，又增加了健康教育知識的傳播和病友間的同伴教育活動，拓展了綜合關懷的領域和效能，同時增強了血友病患者自我管理的能力[12-13]。
3.2.2血友病綜合關懷改善患者心理健康狀況的效果血友病綜合關懷措施的實施促使醫護人員從以往的被動服務模式，轉變到為血友病患者主動服務的過程中來。有研究表明，實施綜合關懷的患者與未執行綜合關懷的患者相比，其關節出血及并發癥得到了明顯改善[14]。出血癥狀的控制和關節病變的改善，消除了影響血友病患者心理健康狀況的因素。本研究通過落實綜合關懷的干預措施明顯改善了部分血友病患者的心理健康狀況，54例患者的SAS、SDS、SCL-90總分及軀體化、強迫癥狀、人際關系敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執、精神病性的因子得分均表現下降趨勢，但干預后的效果仍明顯高于國內常模水平，對比差異有統計學意義（P<0.05），SCL-90總均分仍高于國內常模，干預后的強迫因子均分仍較高，因此綜合關懷工作仍應持續進行，并根據效果評價不斷改進。被調查的血友病患者心理健康水平較低，患者人際關系敏感、抑郁、焦慮和恐怖等負面情緒明顯。通過血友病綜合關懷，例如采取細致的病歷管理和隨訪、有針對性的健康教育、家庭注射的開展、及時治療的促進、非血源性凝血因子的應用等措施的實施，能夠明顯改善患者的心理健康狀況，因此應持續做好綜合關懷工作并根據效果評價不斷改進.
作者：劉佳麗 滕清良 張春梅 張心聲 孫運波 單位：青島大學護理學院 泰安市中心醫院血液內科 山東省血友病診療中心 青島大學附屬醫院